Asociación Española Irf2bpl
Organización sin ánimo de lucro que reúne a pacientes y familiares afectados por la enfermedad IRF2BPL (NEDAMSS).
¿Qué es irf2bpl (NEDAMSS)?
Es un trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones.
Es una enfermedad genética neurodegenerativa grave.
Actualmente existen catorce casos diagnosticados en España
Cada uno de ellos tiene una historia distinta, pero todos comparten un diagnóstico. Conoce sus casos.
Apadrina una hora de investigación científica.
“Nuestras dos líneas de investigación activas en España tienen un coste anual de 78.000 €.
Esto equivale aproximadamente a 36 € por cada hora de investigación real.
Con tu aportación estás financiando directamente el tiempo que nuestro equipo dedica a avanzar hacia una cura.”
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IRF2BPL en el canal de medicina responsable
Medicina responsable es una nueva plataforma de información y divulgación sanitaria. Formada por médicos, periodistas, farmacéuticos, enfermeros y ciudadanos de a pie que pretenden impulsar, dentro de nuestras fuerzas y la aceptación que ustedes nos proporcionen, la humanización de la Medicina.
Nuestros fines
Dar a conocer a Organismos Oficiales y Privados la mutación genética del gen IRF2BPL, con el objetivo de recaudar fondos para su investigación.
Poder atender a las personas afectadas por esta patología, siempre dentro de los cauces de la investigación.
Buscar las ayudas necesarias, tanto públicas como privadas, para favorecer la investigación de la mutación genética.
Fomentar hábitos de vida y terapias adecuadas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con la mutación genética IRF2BPL y sus familiares.
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28 febrero: Día de las enfermedades raras
Cada 28 de febrero alzamos la voz y damos a conocer en el mundo entero que algún amigo, familiar o hijo sufre una rara enfermedad.
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