“Recibir el diagnóstico es devastador”

Paola nos recuerda que quiere hacer una mención especial a Sergio, ya no solo por el ‘vacío enorme’ que ha dejado en sus corazones, sino también para recordar con apoyo e investigación no tienen por qué perder a ningún niño más, “el camino de Sergio no fue fácil desde el principio, pero luchó con una fuerza admirable hasta el último momento. Desde entonces, no hemos dejado de luchar por encontrar una cura. Aunque esa cura no llegó a tiempo para Sergio, prometemos seguir adelante por él y por todos los demás niños, como Ahlam, en su lucha constante por llegar a tiempo a una cura, y por el resto de nuestros niños: Héctor, Martina, Bilal, Aina, Elena, Santi, Javi, Daniela, Eva, Claùdia y Maria... Catorce casos que no son solo números: son familias, son lucha y son resiliencia”.

Acto histórico en Oviedo

Reunió a más de 400 personas para dar voz y visibilizar las enfermedades raras en España.

Ana Piera, la madre de Javi, recientemente diagnosticado con IRF2BPL, pudo hablar con la Reina Letizia.

Leganés y Murcia unidas

Héctor va a un colegio de educación especial en Fuenlabrada.

Gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Leganés y a la jornada deportiva Las 2 Leguas, se ha podido seguir donando dinero y continuar estudiando esta enfermedad minoritaria en Murcia.

Nuestra historia en el canal de medicina responsable

En un año han cambiado las cosas para nuestra Asociación, hemos pasado de no tener ninguna línea de investigación en España a poder contar con la colaboración de la Universidad de Murcia y el apoyo del Biólogo Victoriano Mulero.

120 afectados en todo el mundo

Como todas las enfermedades raras el gran problema es financiar las investigaciones, nuestra Asociación intenta reunir los 50.000 euros anuales para que la investigación no pare.